'Autisme is geen betovering die wordt opgeheven - het is een manier van zijn'

Tijdens de Night of Too Many Stars-inzamelingsactie voor autisme in maart 2015, haastte een 24-jarige man zich in grijze broek en een trui met V-hals op het podium, duidelijk opgewonden om zijn idool te ontmoeten - en helemaal niet bewust ervan.

In tegenstelling tot de beroemdheden die hun weg naar de microfoon vonden voor dit jaarlijkse Comedy Central-voordeel, speelde Owen Suskind het niet cool. "Hallo, Gilbert!" Zei hij lachend van ongeloof terwijl hij de hand schudde met komiek Gilbert Gottfried, die een van Owen's favoriete personages uit de geanimeerde Disney-film Aladdin stemt. Owen had de film waarschijnlijk meer dan 100 keer gezien sinds de leeftijd van 3.

Onder tientallen lichten en camera's grijnsde Owen breed. "Oh, jongen, " zei hij, wat het publiek aanmoedigde.

Toen Gottfried het personage als Iago, de slechte papegaai-sidekick van Aladdin's nemesis Jafar, begon te karaktertrekken, schudde Owen ongelovig zijn hoofd en kneep hij zijn voorhoofd in een klassiek niet-geloven-mijn-geluk-gebaar voordat hij zichzelf componeerde ter voorbereiding op zijn lijn. "Geduld, Iago, geduld, " zei hij perfect als Jafar. Toen Gottfried zijn regels vergat, nam Owen het over als beide personages en het publiek stond meteen op.

Owens vader, Ron Suskind, die vanuit de vleugels van het theater waakte, durfde zich zo'n 21 jaar eerder geen moment voor te stellen. Dat was toen de vroegrijpe peuter plotseling veranderde. Een homevideo laat zien hoe Owen in zijn wieg staat en zijn moeder vraagt ​​om muziek te spelen van “Mr. Beethoven. 'Maar die eens pratende jongen werd vervangen door iemand die niet terugklapte, oogcontact of knuffels van zijn oudere broer, Walt; zijn moeder, Cornelia; en Ron.

Op dat moment waren er geen fondsenwervers op televisie uitgezonden voor autisme georganiseerd door Jon Stewart, en ouderschap tijdschriften waren niet vol met artikelen over autisme spectrum stoornissen. De familie Suskind had slechts één referentie voor autisme: Rain Man, de film uit 1988 met in de hoofdrol Dustin Hoffman als een telefoonboek-onthoudende, obsessieve autistische savant die zijn leven in een psychiatrische inrichting had doorgebracht tot zijn lang verloren broer, geportretteerd door Tom Cruise, gered. hem. Zou dit het leven van de Suskinds zijn? Zou hun zoon terugkomen? Zou hij ooit praten?

Vele maanden later beschreven artsen Owen als autistisch. De diagnose werd jaren later verfijnd tot laat beginnende, of regressieve, autisme. En de toekomst van Owen bleef onduidelijk.

Ouder zijn is altijd vermoeiend en eng, maar het opvoeden van een autistisch kind kan vermoeiend en angstaanjagend zijn. Moeilijkheden met slapen is een kenmerkend symptoom van autisme, en de Suskinds brachten de meeste nachten door met het proberen Owen terug naar bed te halen, onzeker of hun troost hem of zichzelf meer troostte. Niet in staat om zijn behoeften mondeling uit te drukken - hij sprak alleen wartaal - was Owen vaak geagiteerd en boos. Zijn moeder bracht dag na dag samen met hem uit wat toen de belangrijkste twee autismetherapieën waren, Floortime en het Lovaas-model voor analyse van toegepast gedrag. Deze rigoureuze, arbeidsintensieve methoden leken niet veel uit te maken. Het echtpaar vroeg zich af of hij ooit zou kunnen lezen, schrijven, vrienden hebben, alleen worden gelaten (hij maakte de familie soms doodsbang door weg te lopen en te verdwijnen), of had een eenvoudig gesprek met hen.

Terwijl Walt alle vanzelfsprekende sociale mijlpalen uit de kindertijd bereikte - deelnemen aan teamsporten, logeerpartijtjes hebben, naar verjaardagsfeestjes gingen - trok Owen zich steeds verder terug in zichzelf en bracht hij bijna al zijn vrije tijd door voor de tv in de kelder, die voor hem een ​​letterlijke en symbolische cocon werd.

De obsessie

In de kelder keek Owen niet alleen tv - hij keek naar Disney-films. De wedergeboorte van het Disney-animatiemerk was net begonnen met de release van The Little Mermaid in 1989, en de familie Suskind had alle video's. Owen speelde herhaaldelijk Mermaid, Beauty and the Beast, Aladdin, Snow White and the Seven Dwarfs, Dumbo, Pinocchio en Bambi . Hij leerde met de afstandsbediening te werken en zou bepaalde scènes terugspoelen en opnieuw bekijken.

Als hij aan zijn lot werd overgelaten, zonder dat zijn moeder hem naar buiten sleurde voor fysieke, bezigheids- of logopedie, zou Owen - rustiger en tevredener dan ooit tevoren - elke minuut Disney-films in de kelder bekijken. Animatie werd zijn toevlucht tot de echte wereld, die een verwarrende, overweldigende en belastende plek kan zijn voor mensen met autisme.

Toen de familie Suskind op een nacht naar De kleine zeemeermin keek, bleef Owen juicervose, ontcijferbare lettergrepen herhalen die hij wekenlang had gemompel. Oorspronkelijk dacht de familie dat hij sap wilde, maar hij weigerde altijd zijn beker. Dus ze negeerden Owen's gebrabbel en bleven kijken. Tijdens de boze zeeheks Ursula's solo 'Poor Unfortunate Souls', biedt ze aan om Ariel te transformeren in een mens in ruil voor de betoverende stem van de jonge zeemeermin. Haar toonhoogte eindigt: 'Het zal niet veel kosten. Gewoon je stem! '

Owen irriteerde het gezin door de laatste strofe meerdere keren terug te spoelen. Bij de vierde bezichtiging begreep Cornelia wat Owen had gezegd. 'Het is geen sap!' Zei ze verbaasd. 'Het is een stem . 'Alleen je stem!' Cornelia, Ron en Walt grepen Owen opgewonden vast. “Is dat wat je zegt ?!” Owen maakte voor het eerst in een jaar oogcontact met Ron en herhaalde glimlachend: “Juicervose! Juicervose! Juicervose!”

Toen Ron over het moment in zijn boek Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes and Autism schreef, merkte hij op: 'Een zeemeermin verloor haar stem in een moment van transformatie. Dat deed deze stille jongen ook. '

Bij een andere gelegenheid besefte Cornelia dat een ander voorbeeld van Owen's gebrabbel, bootylyzwitten, eigenlijk de uitdrukking was: "schoonheid ligt binnen" van Belle en het Beest. Zou Owen deze strategische, diepgaande parallellen kunnen maken tussen zijn leven en de geanimeerde personages die hij in de kelder bekeek?

Ondanks hun scepsis zag de familie deze momenten als doorbraken en was euforisch. Hij was daarbinnen. Ze hadden bewijs. Hoewel de nagloei altijd van korte duur was, spoorde dit bewijs de familie aan om met Owen te blijven werken. En bovenal om hem te laten genieten van de Disney-films.

Veel autistische of anders neuro-atypische mensen ontwikkelen dergelijke unieke interesses, of het nu met een voetbalteam, een rockband, een tv-programma of een activiteit zoals tekenen of het verzamelen van postzegels is. Historisch gezien werden deze obsessies in traditionele therapieën afgeraden. Als hij al zijn tijd besteedde aan het kijken naar films, zou hij denken dat hij nooit zou leren omgaan met de echte wereld. Als alternatief werd de favoriete muziek / film / hobby gebruikt als een motivatie- en beloningshulpmiddel: in ruil voor het vijf keer achter elkaar groeten met oogcontact, kun je bijvoorbeeld je video bekijken.

Maar het was Owen's Disney-obsessie die leidde tot het enige moment van verbinding dat de Suskinds hadden ervaren sinds autisme zijn stem stal. Neem ze van hem af? Echt niet.

Op 5-jarige leeftijd had Owen enkele woorden teruggevonden - auto, de mijne, warm, koud, boek - en had ze op de juiste manier gebruikt. Maar hij communiceerde niet meer dan basisbehoeften en wensen. Ron en Cornelia wilden graag een gesprek voeren, om de gedachten en gevoelens van hun zoon te kennen. Op Walt's 9e verjaardag, toen Owen 61/2 was, huilde Walt aan het einde van zijn partij. Ron en Cornelia namen aan dat hij moe en overweldigd was. Maar Owen merkte ogenschijnlijk nonchalant op: "Walter wil niet opgroeien, zoals Mowgli of Peter Pan." Het was Owen's eerste volledige zin sinds de leeftijd van 2.

Die nacht, terwijl Owen door een Disney-prentenboek op zijn bed bladerde, sloop Ron zijn kamer binnen en liet een Iago-pop op zijn hand glijden. In zijn beste Gilbert Gottfried-stem - zowel Ron als Owen maken griezelige indrukken van de onophoudelijk geschreeuwde Gottfried - zei Ron: "Dus Owen, hoe gaat het? Ik bedoel, hoe voelt het om jou te zijn ?! "Ron herinnert zich dat toen Owen naar de pop keek, " het was alsof hij een oude vriend tegen het lijf liep. "Toen zei Ron zijn zoon verdrietig:" Ik ben niet gelukkig . Ik heb geen vrienden. Ik begrijp niet wat mensen zeggen. 'Hoe moeilijk het ook was voor Ron om de Iago-pop niet te laten vallen en zijn zoon te knuffelen, om hem als vader te troosten, hij bleef karaktervol. Hun uitwisseling ging door. Ik heb voor het eerst in vijf jaar een gesprek met mijn zoon, dacht Ron.

Disney-therapie

Zo begon wat de Suskinds oorspronkelijk Owen's 'Disney-therapie' noemden, waarin zijn familie - en kort daarna, zijn therapeuten en leraren - samen scènes speelden, personages speelden en Disney-scènes, thema's en situaties gebruikten om Owen te helpen zich te verhouden tot de wijdere wereld. Owen volgde en begreep niet alleen de emotionele thema's van de films die hij zag, hij was in staat om de betekenissen toe te passen op zijn leven en de levens van de mensen om hem heen. Zoals een van de artsen van Owen zei: "Autistische kinderen zoals Owen mogen dat niet doen."

Ondergedompeld in de taal van zijn animatiefilms communiceerde Owen duidelijk en comfortabel. Toen de familie Disney World bezocht, sprak Owen minder gebrabbel en zijn arm-fladderende ingetogen. Hij was kalm, geconcentreerd en meer afgestemd op zijn omgeving. In plaats van zich voortdurend aan te passen aan de onbekende omgeving van niet-autistische mensen, paste het gezin zich eindelijk aan zijn wereld aan. En vanaf daar konden ze hem helpen door de lastige wereld buiten Disney te navigeren.

Natuurlijk is er geen gelukkig einde in Disney-stijl, compleet met een nummer van een ensemble-nummer en dans, in het echt. Er zijn nog tal van uitdagingen voor Owen. Zoals Ron zichzelf eraan herinnert: "Autisme is geen betovering die wordt opgeheven - het is een manier van zijn."

Het opvoeden van Owen, zelfs met de krachtige hulp van Iago, Simba, Peter Pan en al zijn Disney-vrienden, was een cyclus van hoop, succes en teleurstelling.

Toen Owen een zomers slaapkamp probeerde, waartoe hij werd toegelaten op basis van zijn professionele Disney-tekeningen, was het rampzalig. "De counselors zijn gewoon een beetje overdreven, " legde de kampdirecteur uit toen Ron arriveerde om Owen vroeg op te halen, voordat het kamp voor de andere deelnemers eindigde.

Maar tijdens een andere familiereünie in Thanksgiving orkestreerde Owen een uitgebreid stuk gebaseerd op James and the Giant Peach met delen voor zijn neven en nichten. Hij wierp zichzelf op als de timide, volgzame aardworm. Hij wilde de held niet spelen. Toen de Earthworm op het geïmproviseerde podium werd geïntroduceerd, reciteerde Owen de regels die hij schreef: “De Earthworm is soms bang en verward. En hij is jaloers op de Grasshopper en de duizendpoot en op personages die dingen kunnen doen die hij niet kan. En daarom ben ik de aardworm. 'De neven brachten hun bogen naar donderend geklap en met tranen gevulde ogen.

Vandaag

Nu 25, Owen woont semi-onafhankelijk in een appartement met een slaapkamer in een complex ontworpen voor volwassenen met verschillende uitdagingen. Hij werkt bij Toys R Us om klanten te helpen en merchandise te prijzen. Op zijn YouTube-kanaal, Owen's Disney Club, vindt en presenteert hij zeldzame Disney-merchandise. Hij verkoopt ook zijn eigen door Disney geïnspireerde kunst. Zijn vriendin van drie jaar, Emily, ook autistisch, woont in hetzelfde flatgebouw. Owen zegt dat hij zichzelf omarmt als een 'trotse en dappere autistische man'.

Owen helpt zijn ouders ook het idee van 'affiniteitstherapie' te verspreiden, gebaseerd op het succes van zijn Disney-therapie, die wordt versterkt door wetenschappelijk onderzoek en de goedkeuring van de gemeenschap voor autisme-therapie. "We bleven andere verhalen zoals die van mensen uit het autistische spectrum horen, " zei Ron Suskind. “Zoveel van hen vinden dit ding waar ze gepassioneerd over zijn, en ze gieten zichzelf erin, vinden allerlei expertise en vindingrijkheid in hoe ze het gebruiken als een bron en een kader voor identiteit en voor hoe ze de wereld zien. Het is mooi om te zien hoe zovelen van hen als codebrekers gebruiken. 'Hij dringt er bij mensen op aan om de belangen van hun autistische geliefden, hoe eigenzinnig of obsessief ze ook lijken, te omarmen.

Suskind, een Pulitzer Prize-winnende journalist, schreef Life, Animated over de reis van zijn familie, gedeeltelijk om dit bericht te delen. “De passies van Owen liefhebben is liefhebben wie hij is. De affiniteit is meer weg dan gevangenis. We moeten op dat pad komen en met hem wandelen. Hoe meer we dat deden, hoe dieper hij ons binnenbracht, en hoe meer we zagen van deze onderliggende wereld en zijn krachtige set van capaciteiten. En nu gebeurt dat voor kinderen over de hele wereld ”- ze gebruiken hun affiniteiten om te communiceren en tot bloei te komen.

verhalen over het overwinnen van obstakels die je zullen inspireren.